Dagboek van een mantelzorger, deel 1

Dan ben je ineens zelf mantelzorger 

Trots…. op mijn geweldige moeder, op mijn fantastische familie, op het UMC, op het proces van het afgelopen jaar. Een jaar die je niet kan en wil voorspellen maar die toch voorbij kwam…..

Eind november, 26, om precies te zijn, stond onze wereld even stil. “Ik ben met je moeder met 180 km per uur op weg naar het UMC” was het appje van mijn vader. Een appje omdat hij mijn zusje en mij niet aan de telefoon kreeg…. 

“Zij heeft waarschijnlijk een zware hersenbloeding en het ziet er echt slecht uit”, ging het appje verder.

--------------------------------

Daar stond ik met Joost, mijn schoonmoeder, zwager, nichtje en neefje midden in het centrum van Utrecht. Wij waren een dagje uit…. Gezellig. 

Zo’n bericht hoop je nooit te krijgen en nu ik het opschrijf, krijg ik er weer tranen van in mijn ogen.

Natuurlijk heb ik gelijk mijn vader gebeld, zijn verdrietige stem en wanhoop gehoord, natuurlijk wilde ik zo snel mogelijk naar hem toe. 

Het scheelde dat ik al in Utrecht was en dat mijn zwager politieagent is. 

Behendig en op een rustige professionele manier zorgde hij ervoor dat ik rustig bleef en wij binnen 15 minuten in het UMC waren.  

Ik trof mijn vader aan in een kamertje van het UMC. “Ze zijn nu met haar bezig en verder weet ik eigenlijk nog niets” 

Intussen arriveerde ook mijn zusje: “Lieve zus gebeurt dit ons echt? Knijp mij even, ik wil wakker worden uit deze nachtmerrie.” 

Gelukkig had het ambulancepersoneel een uur eerder gelijk door dat ‘mijn moeder een ernstig geval’ was. En hebben zij nog voor het uitrijden uit de straat, besloten om gelijk door de racen naar het academische UMC. Waar wij achteraf allemaal heel erg blij mee waren. 

In het UMC begon het lange wachten, het leven tussen hoop en vrees, het niet weten wat te doen, het verloren voelen, het belletjes plegen en elke keer weer het verhaal vertellen tegen familie en vrienden, het spreken met artsen, huilen, troosten, nog meer wachten, de eerste nacht doorkomen…. Iedereen die zo’n situatie ooit heeft meegemaakt zal gelijk weer terug zijn in dat moment als je dit leest. Dat vergeet je nooit meer. 

Shout-out to:

“Wij zijn nu een team en gaan een ultra marathon lopen met elkaar en zeker geen sprint.” Waren bijna de eerste woorden van neurochirurg Dara Niknejad. Zo fijn om te horen dat wij dit als team met elkaar zouden gaan doen. Zo voelde het ook gelijk toen hij dit zei. Dit was natuurlijk de eerste keer dat wij te maken kregen met een neurochirurg, maar ik zou nooit meer een andere willen. Wat was Dara (wij mogen Dara zeggen, puur omdat de achternaam best ingewikkeld is in tijden van paniek) eerlijk, rustig, een goede luisteraar, een Jip & Janneke vertaler, iemand die je gelijk in je hart sluit. Dat deden wij dan ook; hij was en is onze grote held. Hij heeft mijn moeder geopereerd, gezorgd dat de bloeding in mijn moeders hoofd stopte met bloeden, het aneurysma gesloten werd, er niet nog een grote bloeding overheen kwam, hij heeft ons begeleid, gesteund, een luisterend oor geboden, hij heeft een drain geplaatst die alles anders maakte, (dit terwijl collega’s hier over twijfelden). 

Wij waren zo gericht op Dara dat als andere artsen, verzorgers, verplegend personeel iets vonden, zeiden, advies gaven, wij bij alles eigenlijk dachten; “Nou dat vragen wij eerst even aan Dara. Daarna nemen wij beslissingen of gaan wij ergens op in”. (Sorry Dara maar zo was het nou eenmaal, en excuses dat wij jou opzadelde met voor jou eigenlijk onbenullige vragen) 

Wij hebben er vaak grappen overgemaakt: “Denk je dat Dara ons nieuwe familielid wil worden?” Of als hij dan weer de kamer uitliep: ‘Kunnen wij hem adopteren? Ik wil zo graag een broer als hij!”

Ik kan niet genoeg dankwoorden uitspreken voor de ultra trail die wij samen hebben mogen lopen, het was een ultra trail, daar was niets aan gelogen, het was een moeilijke tijd, doordat wij het samen deden was het draaglijk. Natuurlijk ook door al het andere fantastische personeel van het UMC, zo zorgzaam, zo lief en zo vol aandacht in tijden waarin dit heel lastig is, want druk was het op de neuroafdelingen van het UMC.

Afwachten

De periode daarna was er een van afwachten, afwachten wat de beschadiging was, afwachten hoe mijn dappere strijdbare moeder zou herstellen. 1,5 maand hebben wij met ons ‘team’ vol familie, vrienden, kennissen de tijd doorstaan. Wij probeerden positief te blijven maar ook realistisch. De eerste maand was mama in een soort van coma, bijna niet aanspreekbaar en met heel weinig contact. De ene dag beter dan de andere, 1 stap vooruit, 2 achteruit. Heel langzaam kroop mijn moeder weer overeind. Pas vanaf half januari kan zij weer gedachten terughalen en kwamen de eerste woorden weer heel langzaam op gang. Gelukkig heeft zij die tijd daarvoor niet bewust meegemaakt. 

Revalidatie

Na 5 maanden revalidatie bij Parkgraaf en Merem kwam mijn moeder weer thuis. Als je weet waar mijn moeder vandaan kwam, heeft ze ongelofelijke stappen gemaakt. Waar praten en lopen niet mogelijk was, loopt en praat ze weer. Ongelofelijk dank naar alle medisch specialisten en verzorgend personeel van beide centra. Alles moest mijn moeder weer opnieuw leren. Jullie hebben haar aangezet om dit ook te gaan doen. 

Ook is haar lange termijn geheugen weer zoals het ooit was. Je moet weten dat mijn moeder onze agenda is. Alles weet ze, verjaardagen, jubileumdagen (terwijl sommige jubilea dit soms zelf niet eens meer weten Marije en Darko ;-)),

Er is een filter af gegaan, maakt de leukste grappen, is adremmer dan ze ooit geweest is, kortom ze kan zich redelijk redden met natuurlijk de nodige hulp van mijn vader. Wat moeilijk is, blijft haar stabiliteit, ze is onzeker geworden, ziet aan 1 oog heel slecht, laat haar korte termijn geheugen haar soms wel in de steek en is het plannen van activiteiten heel moeilijk. Zelf dingen gaan doen…. Ze heeft aansporing nodig. 

Nu gaat mijn moeder 2 dagen naar de dagbesteding om eruit te zijn, om mijn vader te ontlasten, om haar ongelofelijke creatieve skills weer onder de knie te krijgen. (mijn moeder kon als de beste breien, haken, naaien, er zijn heel wat kinderen die - nu collectors items - jasjes, jurkjes, spuuglappen, aankleedkleden, gehaakte of genaaide vlaggenlijnen in huis hebben.) Deze skills begint ze nu weer langzaam op te pakken. Wij hopen dat het weer een beetje terugkomt. 

Wij zijn, ik ben, ongelofelijk blij met het feit dat ze er nog is, het had echt heel anders kunnen aflopen, ze is van zover gekomen, ook al bekruipt mij soms het gevoel dat ik mijn ‘oude’ actieve, creatieve actieve moedertje mis. Ben ik verdrietig omdat ze zo afhankelijk is en zou ik haar zo graag haar oude leven weer terug geven.

Blijvend letsel - NAH

Niet aangeboren hersenletsel… mijn moeder is patiënt geworden van iets wat niet meer beter wordt. Van de zelfstandige vrouw die ze was, is ze nu afhankelijk van anderen. Van mijn lieve vader, van ons, van familie en vrienden. Nooit meer zal zij zelf autorijden, iets wat zij niet graag deed overigens, maar wat haar wel grote zelfstandigheid gaf. Niet meer ‘even’ zelf op de fiets naar het dorp, niet meer voor anderen zorgen, zij was mantelzorger van een oudere dame, nu heeft zij zelf mantelzorg nodig. En dat ‘even’ is er al helemaal niet meer bij.

Dagboek van de mantelzorger

Door het ontwikkelen, het schrijven en maken van ons ‘Dagboek van de Mantelzorger’ had ik vóór informatie over mantelzorg. Ik had geen moeite om praktische zaken op te tuigen, hulp te vragen, de Hello24/7 app gelijk in te zetten, mensen om ons heen om hulp te vragen, de tips uit ons boek werden ineens mijn eigen werkelijkheid. Dat scheelde enorm. Wat ben ik blij dat wij mantelzorgers dus echt ontlasten met dit boek. Dat heb ik altijd gehoopt, kreeg ik terug van anderen en nu weet ik zelf wat de waarde ervan kan zijn. 

Rijk leven

Nu zijn wij over een paar weken een jaar verder. Een jaar dat niet de boeken ingaat als het beste jaar ooit. Wel een jaar waarin ik heb gemerkt hoe close onze familie - vrienden zijn, dat wij als gezin al close waren, wisten wij voor die tijd ook wel. Nu weet ik dat wij een topteam zijn. En onze band met onze families was ook altijd goed, maar je weet hoe dat gaat in een leven. Iedereen heeft ook een eigen leven, eigen gezinnen… het is fantastisch om te weten dat als er iets gebeurt, iedereen voor elkaar klaar staat. Tantes, ooms, nichtjes, aangetrouwde neven, oude en nieuwe vrienden kwamen af en aan in het UMC, in het revalidatiecentrum, nu bij mijn ouders thuis. Steun via appberichtjes, met koffiedates, konden wij tegen mensen aanpraten, onze harten luchten, vreselijk huilen. We hoeven maar te kicken en er staat wel iemand klaar. Op sommige dagen, toen mijn moeder nog niet zoveel bezoek mocht ontvangen, stond de agenda van de Hello app soms zo vol, dat wij als gezin echt moesten kijken wanneer wij zelf op bezoek konden gaan.